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上海脑瘫患儿母亲为孩子们种下“甜橙树”

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  生活在上海 | 脑瘫患儿母亲为孩子们种下“甜橙树”

  每天上午,安韵的妈妈、也是微店“我们的甜橙树”负责人毛爱萍,总会打开微信,熟练地将当天的推荐转发到朋友圈。“这些孩子需要走出家门、走进社会,就像橙子需要阳光才能变甜一样。”她解释当初与另外两位公众号创始人(复旦大学附属儿科医院康复科主任杨红,还有嫣然)商量取名的原因。

  这是一个成立于2011年围绕脑损伤患儿和家长的互助组织,“倾述、分享、创造快乐”是甜橙树的理念,希望每一个在康复的孩子不断进步。

  图说:甜橙树”成员外出游玩。右侧母女为毛爱萍和安韵

  开微店感受自力更生的快乐

  得知记者要采访“甜橙树”微店,毛爱萍事先和记者打了“预防针”——有些话不适合在安韵面前说,希望安韵多接受些快乐的正能量。“一般我们不说脑瘫,而是脑损伤。”

  那年,安韵病友家庭发生的变故深深刺激了毛爱萍。“孩子的妈妈手术不久,孩子爸爸一下子撒手人寰,原本一个好好的家……我最担忧的是孩子的未来,毕竟父母总会老去。”脑损伤家庭极有可能面临经济和心理的双重崩溃,这么多年,毛爱萍也见过30多岁的脑瘫患者被送进养老院,过着低质量的生活。别人身上的故事时刻提醒着她,要做些什么,为了安韵,也为了自己。在遇到一群志同道合的患儿家长后,“我们的甜橙树”微店就这样诞生了。

  “(有的)脑瘫孩子就像安韵,肢体有问题但智力可以,不过能像安韵这样读到大学毕业的也不多。即使毕业了,因为肢体原因,工作也不好找。这些孩子基本读辅读学校,或随班读到初中,或早就休学在家。长期待在家里不融入社会,就学不到生存技能,连钱也不会用。所以从2011年我去医院儿科做志愿者开始,我就有意寻找适合他们的工作。”毛爱萍说。

  想让孩子们走出家门,毛爱萍和甜橙树的家长们做了不少心理建设——找一份合适的工作比较困难,独自出门又不放心,开微店就靠谱多了。微店里销售零食、水果、生鲜、生活用品、奶制品等百余种货物,都是孩子们货比三家,在同类商品里挑出性价比最高的,最后才在微店上架。毛爱萍说,微店还有一个优势,就是不用解决物流问题,直接在源头发货,这种模式也让甜橙树成为可能。

  微店并不赚钱,每单的利润仅在7%-10%,毛爱萍更看重的,是孩子们融入社会的过程。“进货通过线上代理即可实现,快递也是对方平台发货,她们只需要接订单,以及提供售后服务。”毛爱萍向记者介绍。每个季度孩子们都会拿到一笔几百元的工资,其实象征意义大于实际意义,关键是让孩子们感受到自力更生赚钱的快乐。

  毛爱萍屡次谈及复旦大学附属儿科医院和“上海奶奶”沈翠英的爱心之举,“开店两个月,他们给孩子们发了人生第一笔工资,5月份,他们作为儿科志愿者,又给孩子们发了第二次工资。”

  处理售后也是成长的过程

  殷智、小唐和安韵原本都是复旦大学附属儿科医院的病友,如今,他们都是微店的工作人员,安韵负责财务。

  安韵就像是一座桥梁,架起孩子们和客人之间的联系,孩子们解决不了的问题就会求助于她。夏天气温高,水果容易坏,要是客人买的水果特别多,安韵就会提醒“同事们”主动和客人联系,让他们提前检查水果有没有变质。采访中,安韵时不时会打断妈妈的话。她很愿意向别人表达。

  几年来,孩子们成长的点点滴滴,毛爱萍都看在眼里。“订单出现问题了,孩子们敢于和买方沟通,这在以前是不敢想象的。”不少上海的爱心人士知道了他们的故事,专程到微店来支持,一买就是不少。有时遇到订单中的货物有损,他们也都大度地摆摆手,不再追究。“很谢谢你们!可我更希望,出现问题后你们能和孩子们反映,每一次处理问题的过程对他们而言都是一次成长。”毛爱萍说,“哪怕没有问题,你们也可以为他们找一点‘麻烦’。”她呼吁大家,有问题要及时和“小客服”们沟通,这样的爱心才历久弥新。

  安韵还有个弟弟。在毛爱萍眼中,弟弟原本是带着照顾姐姐的使命来到这个世界的。姐弟俩关系特别好,在安韵四年级时的一篇作文里,她写道:弟弟就是我的脚。

  甚至当姐姐和妈妈有了冲突,弟弟也会第一时间站出来,为姐姐“打抱不平”。有一次,毛爱萍告诉弟弟,如果爸爸妈妈有100块钱,等老了的时候会全部留给姐姐。可那天,儿子的回答却让她沉思了。“能不能给姐姐90块,给我留10块。这样我饿的时候就可以买东西吃了。”毛爱萍意识到,让儿子背负沉重的负担度过一生,他不会幸福,也对他不公平。之后,让弟弟照顾姐姐的话,毛爱萍再也没有提过。

  分享上海发展的喜悦

  脑损伤的康复治疗,是一场漫长的战役。

  安韵的童年,有一大半时间都在康复中心度过。复旦儿科医院康复科的感知教室、大运动小运动教室、语言能力教室,每个教室门口都候着抱着孩子排队的家长。有的孩子刚从语言能力教室出来,紧接着就被送进感知教室,也有家长小心翼翼地问教室里的治疗师,能不能提早5分钟下课,好赶在医生下班前把孩子送去针灸。

  “儿科医院推行了新生儿早期筛查后,已经能尽早发现脑瘫风险,开展预防措施。”毛爱萍说,在基础治疗之外,来自社会上的支持干预,已经让越来越多像安韵这样“折翼的天使”走出了家门。

  2010年上海世博会召开,上海的无障碍设施如雨后春笋般建立起来。“现在我上下班可以自己一个人出勤了。”安韵的脸上挂着自信的微笑。好东西需要分享,2012年起,安韵和几位小伙伴在妈妈们的陪伴下,往返于地铁1号线的各个站点,历时一年,绘制了一份无障碍出行地图。“无障碍设施可能平时不起眼,但有一群人很需要他们。”安韵说。

  有两三次,安韵在静安寺站使用无障碍电梯,但总是被急着上班的白领们挤在一边。“希望这些无障碍设施能真正服务到有需要的人。”有时,安韵看到无障碍电梯旁的扶手松动,也总会停下脚步,叫来值班站长反映问题。发现卫生间的无障碍扶手出现问题也会反馈给工作人员,避免因为设备老化等原因造成使用者的不便。

  “总有一天我们也要离开,他们需要独自面对人生。”毛爱萍说,随着孩子们的历练越来越多,在上海这座城市的温暖下,“甜橙树”们一定能被阳光照耀。

  新民晚报记者 郜阳 钱文婷 任天宝

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